本帖最后由 nbxfd 于 2010-6-13 15:11 编辑
看着论坛里面这么多人写感谢王主任的帖子，我也情不自禁想把我在上海儿童医学中心经历的事情同大家一道分享。我跟大家一样也是位先心宝宝的家长，其中的艰辛和困苦大家都是身同感受。宝宝一个月大的时候因为肺炎住院了，一住就是两个星期，那时候的心情是恐惧、无助、悲伤。看着小孩惨不忍睹样子，真是欲哭无泪。孩子在宁波妇儿童医院看好病后顺利出院了，我们怀着坎坷不安的心情把宝宝带回了家，我们不知道该如何带先心宝宝？以后宝宝又会怎样？虽然在宝宝检查出有先心的时候我就找到了儿童医学中心的网站，不过那时候对我们论坛和群只是有个朦朦胧胧的认识。我在杭州工作，所以在宝宝两个多月的时候把他带到了杭州，因为我要时时刻刻关注着宝宝，在我身边我才能安心，还有杭州的医疗技术水平会比宁波好一些。我们那时候还希望宝宝能幸运点自愈，希望宝宝能再中一次大奖，可是幸运之神没有把这个机会带给宝宝。反而宝宝时不时要去医院，并且在他5个月大的时候又一次住院了，这次比上次厉害多了，医院甚至给他下了病危通知书，家里人彻夜不眠的陪着宝宝住院。头上、四肢都是针眼，鼻子上是氧气管，半夜三更要做雾化、吸痰，我的心都碎了。我问老天为什么这么不公平？为什么要这样对待一个好人对待一个无辜的宝宝？我们家长也去四处求佛，希望能保佑我们宝宝平安健康。总算宝宝又挺过了一关，在住院两星期后出院了。这次对宝宝的伤害无疑比上一次住院更大，我们也不知道以后该怎么办？以后的路该怎么走？在这世上我们把宝宝看的比什么都重，只要宝宝能平安健康长大，其余一切都无所谓了。我们那时候已经是无路可选了，为了宝宝只能手术。在过了一个春节后我们就去上海，跟群里面家长一样幸运的是，我们得到了好心人的不少帮助。宝宝顺利住院了，我们又找到了王主任希望他能给我们亲自主刀，他很爽快的答应了我们。我们宝宝是先心室缺（1CM左右），对心脏中心来说这个不算什么大问题，对王主任而言这也只是一台小手术，并不一定需要主任级医生亲自主刀，但我们来上海就是奔着心脏中心奔着这里的好医生来的，我们至少替宝宝找到了一个最好最合适的医生主刀，至少我们可以静下心来默默等待着手术那一刻的到来。看着王主任每天忙碌的身影，看着其他可怜的先心宝宝们，我们选择了静候。3月2日下午轮到宝宝手术了，这是一条迈向重生的希望之路。虽然把小孩推到手术室的路不好走，心情也很矛盾，有喜有忧。在家属等候去我们默默的等着，我们心无它念，别无所求，只求手术顺利、孩子少受点苦。看着时间一秒秒的过去，我们的心、我们的呼吸和手术里面的宝宝始终连在一起，多么希望能手术能早点好。两个小时后，我们一直紧盯着的地方出现了熟悉的身影，王主任叫我们了。此时此刻、此情此景我们永生不忘，王主任轻松的告诉我们“小孩心脏的缺损已经补上去了”，手术好了，成功的一次手术。我们这半年多来的期盼在今天变成的现实，宝宝新生了。接下来跟大家一样宝宝过了重症监护这一关，又在普通病房出院呆了一个星期就出院了。术后三个多月了，我昨天给宝宝做了个复查，医生告诉我们都好了，就是一个正常宝宝。“正常”两个字对我们宝宝来说来的太艰辛了，现在宝宝很活泼、健康、可爱，他再也不会受以前那样病痛折磨了，我们一家人可以每天快乐开心的在一起生活，我们父母也可以安心工作。王主任因为工作非常繁忙，所以我跟他在语言上沟通也不多，接触也不是很多，因为他不是某一个人的私人医生，我希望把更多的时间留给那些更需要他的宝宝身上。幸运的是我们在上海遇见了这样一位一心一意、兢兢业业，言语不多、且乐于助人的好医生，也有幸能碰到象林峰妈妈这样一群热心人士的，有了他们我们宝宝才更好的接受医疗，我们家长能更安心。希望我们更多的热心人士和王主任这样的医生来救助我们那些现在还没有脱离险境先心宝宝们。愿天下好人都一生平安，愿天下先心宝宝们都能早日康复、健康快乐成长。
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看着论坛里面这么多人写感谢王主任的帖子，我也情不自禁想把我在上海儿童医学中心经历的事情同大家一道分享。我跟大家一样也是位先心宝宝的家长，其中的艰辛和困苦大家都是身同感受。宝宝一个月大的时候因为肺炎住院了，一住就是两个星期，那时候的心情是恐惧、无助、悲伤。看着小孩惨不忍睹样子，真是欲哭无泪。孩子在宁波妇儿童医院看好病后顺利出院了，我们怀着坎坷不安的心情把宝宝带回了家，我们不知道该如何带先心宝宝？以后宝宝又会怎样？虽然在宝宝检查出有先心的时候我就找到了儿童医学中心的网站，不过那时候对我们论坛和群只是有个朦朦胧胧的认识。我在杭州工作，所以在宝宝两个多月的时候把他带到了杭州，因为我要时时刻刻关注着宝宝，在我身边我才能安心，还有杭州的医疗技术水平会比宁波好一些。我们那时候还希望宝宝能幸运点自愈，希望宝宝能再中一次大奖，可是幸运之神没有把这个机会带给宝宝。反而宝宝时不时要去医院，并且在他5个月大的时候又一次住院了，这次比上次厉害多了，医院甚至给他下了病危通知书，家里人彻夜不眠的陪着宝宝住院。头上、四肢都是针眼，鼻子上是氧气管，半夜三更要做雾化、吸痰，我的心都碎了。我问老天为什么这么不公平？为什么要这样对待一个好人对待一个无辜的宝宝？我们家长也去四处求佛，希望能保佑我们宝宝平安健康。总算宝宝又挺过了一关，在住院两星期后出院了。这次对宝宝的伤害无疑比上一次住院更大，我们也不知道以后该怎么办？以后的路该怎么走？在这世上我们把宝宝看的比什么都重，只要宝宝能平安健康长大，其余一切都无所谓了。我们那时候已经是无路可选了，为了宝宝只能手术。在过了一个春节后我们就去上海，跟群里面家长一样幸运的是，我们得到了好心人的不少帮助。宝宝顺利住院了，我们又找到了王主任希望他能给我们亲自主刀，他很爽快的答应了我们。我们宝宝是先心室缺（1CM左右），对心脏中心来说这个不算什么大问题，对王主任而言这也只是一台小手术，并不一定需要主任级医生亲自主刀，但我们来上海就是奔着心脏中心奔着这里的好医生来的，我们至少替宝宝找到了一个最好最合适的医生主刀，至少我们可以静下心来默默等待着手术那一刻的到来。看着王主任每天忙碌的身影，看着其他可怜的先心宝宝们，我们选择了静候。3月2日下午轮到宝宝手术了，这是一条迈向重生的希望之路。虽然把小孩推到手术室的路不好走，心情也很矛盾，有喜有忧。在家属等候去我们默默的等着，我们心无它念，别无所求，只求手术顺利、孩子少受点苦。看着时间一秒秒的过去，我们的心、我们的呼吸和手术里面的宝宝始终连在一起，多么希望能手术能早点好。两个小时后，我们一直紧盯着的地方出现了熟悉的身影，王主任叫我们了。此时此刻、此情此景我们永生不忘，王主任轻松的告诉我们“小孩心脏的缺损已经补上去了”，手术好了，成功的一次手术。我们这半年多来的期盼在今天变成的现实，宝宝新生了。接下来跟大家一样宝宝过了重症监护这一关，又在普通病房出院呆了一个星期就出院了。术后三个多月了，我昨天给宝宝做了个复查，医生告诉我们都好了，就是一个正常宝宝。“正常”两个字对我们宝宝来说来的太艰辛了，现在宝宝很活泼、健康、可爱，他再也不会受以前那样病痛折磨了，我们一家人可以每天快乐开心的在一起生活，我们父母也可以安心工作。王主任因为工作非常繁忙，所以我跟他在语言上沟通也不多，接触也不是很多，因为他不是某一个人的私人医生，我希望把更多的时间留给那些更需要他的宝宝身上。幸运的是我们在上海遇见了这样一位一心一意、兢兢业业，言语不多、且乐于助人的好医生，也有幸能碰到象林峰妈妈这样一群热心人士的，有了他们我们宝宝才更好的接受医疗，我们家长能更安心。希望我们更多的热心人士和王主任这样的医生来救助我们那些现在还没有脱离险境先心宝宝们。愿天下好人都一生平安，愿天下先心宝宝们都能早日康复、健康快乐成长。