国家儿童医学中心(上海) | 上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心 | 心脏中心 官方知识平台

【帅帅的成长记录】---妈妈希望所有的先心宝宝都能健康成长~

gigi_ekin
📅 2010-04-09 · 👁 3905 次浏览 · 💬 3 条回复
本帖最后由 gigi_ekin 于 2010-4-9 15:38 编辑

我家宝宝叫帅帅,2010年2月5日 11:20出生,3。7KG,身高50公分。宝宝长得很可爱,白白嫩嫩虎头虎脑的,月子里的时候已经会自己咦咦呀呀的发声,睡觉的时候会用自己喜欢的姿势把头扭向另一边,小家伙的手脚活动能力很强,最喜欢我们竖着抱着他。全家人都为宝宝的到来而高兴,热热闹闹的办了满月酒,可没想到不幸的事情发生了,到现在我都真的好希望这是一场梦,醒来后发现都没有发生过。但现实是这样残酷,爸爸妈妈也只有坚强的面对,接受这个事实。相信我们全家人一起努力照顾好宝宝,每天好好的喂养,尽早给宝宝安排手术,术后悉心的照顾,心理上的抚慰和帮助,一步步走好这一路,坚信我家的宝宝也会和同龄宝宝一样健康快乐的长大,看着他上学,工作,结婚,生子直到我们老去。开这个贴的目的是妈妈想将帅帅这一路走来真实的记录下来,给自己鞭策和不懈努力的动力,即使遇到再大的困难。既然我赋予了宝宝生命,就有义务和责任将宝宝健康抚养长大,妈妈这两个字实在意义重大,同时更体会到为人母的艰辛和对自己妈妈的爱。[2。22-出生第18天]得知宝宝心脏有杂音
当地卫生院的随访医生上门来检查,说宝定心脏有杂音,当时老公、婆婆、妈妈都在,全家人都没太在意,觉得宝宝还小心脏还没长好所以有杂音嘛。 [4。6-出生第62天]再一步确认宝宝心脏有杂音。
去妇保所做检查,体重5。5KG,身高58CM,头围39CM,骨密度检查宝宝没有缺钙,听力复查PASS,各项指标都正常,就是医生说心脏杂音声很大,建议去做个心脏彩超。
[4。7-出生第63天]确诊是先心宝宝。
去市妇儿童医学院做心脏彩超,结果:卵圆孔未闭,室间隔缺损6。5MM,右室双腔,二尖瓣流速增快,降主动脉流速增快。

医生看了B超单后就说:手术是一定要动的,现在宝宝各方面都好,就三个月后再复查吧。
得知结果要手术,而且是心脏手术,实在是心情糟透了。在回去的出租车上很想大哭,但一直忍着。
为什么会得病?妈妈做了什么?明明当时怀孕时做了三维彩超,一切检查正常啊,怎么回事?这病能治好吗?对宝宝以后生活会有影响吗?我家宝宝会和别人不一样吗?他该怎么度过这一生?无数个问题一下子出现在脑子里,实在混乱。
回到家,看到宝宝用清澈的眼睛望着我时,顿时泪流满面,实在不敢面对他。
妈妈给了你生命,却没给你一个好好的心。实在有愧。让你以后的日子要面对无数的痛苦和心里阴影。
晚上老公很晚回来,和婆婆两人吃饭,几乎是眼泪混着白米饭吃下去的。
上网搜到了这个论坛,了解到原来有这么多宝宝也是先心。
[4。8-出生第64天]陆医生答复宝宝6个月左右手术为好,可一次性治愈。妈妈的心总算有些放下了。
上了这个论坛后,赶紧到有问必答版块上传了宝宝的彩超单,急切盼望着,很快陆医生有了答复,宝宝手术风险一般,可在6个月左右手术,可以一次性治愈。妈妈开始试着了解B超单上写了些什么,宝宝的病情到底怎么样,正在学习中。
说实话昨天拿着B超单也不明白到底宝宝是怎么了,只知道医生当时说宝宝的右室多了一道门,要去掉,然后有洞要补下。当时医生用很轻松的语气说着这几句,可我心想,这是心脏,维系生命的心脏,手术一定很大很严重。








全部回复 (2)

gigi_ekin
📅 2010-04-09
本帖最后由 gigi_ekin 于 2010-4-9 15:38 编辑

我家宝宝叫帅帅,2010年2月5日 11:20出生,3。7KG,身高50公分。宝宝长得很可爱,白白嫩嫩虎头虎脑的,月子里的时候已经会自己咦咦呀呀的发声,睡觉的时候会用自己喜欢的姿势把头扭向另一边,小家伙的手脚活动能力很强,最喜欢我们竖着抱着他。全家人都为宝宝的到来而高兴,热热闹闹的办了满月酒,可没想到不幸的事情发生了,到现在我都真的好希望这是一场梦,醒来后发现都没有发生过。但现实是这样残酷,爸爸妈妈也只有坚强的面对,接受这个事实。相信我们全家人一起努力照顾好宝宝,每天好好的喂养,尽早给宝宝安排手术,术后悉心的照顾,心理上的抚慰和帮助,一步步走好这一路,坚信我家的宝宝也会和同龄宝宝一样健康快乐的长大,看着他上学,工作,结婚,生子直到我们老去。开这个贴的目的是妈妈想将帅帅这一路走来真实的记录下来,给自己鞭策和不懈努力的动力,即使遇到再大的困难。既然我赋予了宝宝生命,就有义务和责任将宝宝健康抚养长大,妈妈这两个字实在意义重大,同时更体会到为人母的艰辛和对自己妈妈的爱。[2。22-出生第18天]得知宝宝心脏有杂音
当地卫生院的随访医生上门来检查,说宝定心脏有杂音,当时老公、婆婆、妈妈都在,全家人都没太在意,觉得宝宝还小心脏还没长好所以有杂音嘛。 [4。6-出生第62天]再一步确认宝宝心脏有杂音。
去妇保所做检查,体重5。5KG,身高58CM,头围39CM,骨密度检查宝宝没有缺钙,听力复查PASS,各项指标都正常,就是医生说心脏杂音声很大,建议去做个心脏彩超。
[4。7-出生第63天]确诊是先心宝宝。
去市妇儿童医学院做心脏彩超,结果:卵圆孔未闭,室间隔缺损6。5MM,右室双腔,二尖瓣流速增快,降主动脉流速增快。

医生看了B超单后就说:手术是一定要动的,现在宝宝各方面都好,就三个月后再复查吧。
得知结果要手术,而且是心脏手术,实在是心情糟透了。在回去的出租车上很想大哭,但一直忍着。
为什么会得病?妈妈做了什么?明明当时怀孕时做了三维彩超,一切检查正常啊,怎么回事?这病能治好吗?对宝宝以后生活会有影响吗?我家宝宝会和别人不一样吗?他该怎么度过这一生?无数个问题一下子出现在脑子里,实在混乱。
回到家,看到宝宝用清澈的眼睛望着我时,顿时泪流满面,实在不敢面对他。
妈妈给了你生命,却没给你一个好好的心。实在有愧。让你以后的日子要面对无数的痛苦和心里阴影。
晚上老公很晚回来,和婆婆两人吃饭,几乎是眼泪混着白米饭吃下去的。
上网搜到了这个论坛,了解到原来有这么多宝宝也是先心。
[4。8-出生第64天]陆医生答复宝宝6个月左右手术为好,可一次性治愈。妈妈的心总算有些放下了。
上了这个论坛后,赶紧到有问必答版块上传了宝宝的彩超单,急切盼望着,很快陆医生有了答复,宝宝手术风险一般,可在6个月左右手术,可以一次性治愈。妈妈开始试着了解B超单上写了些什么,宝宝的病情到底怎么样,正在学习中。
说实话昨天拿着B超单也不明白到底宝宝是怎么了,只知道医生当时说宝宝的右室多了一道门,要去掉,然后有洞要补下。当时医生用很轻松的语气说着这几句,可我心想,这是心脏,维系生命的心脏,手术一定很大很严重。








陆医生 会员
📅 2010-04-10
如果想给宝宝留下更多的资料,可以到社区里面开通自己的个人空间。
hflotus
📅 2010-04-22
手术做了吗,一切顺利不?
期待LZ的继续记录!
我一直有个想法,等我家宝宝自愈啦,我也把自己的心路历程和大家分享~~
让更多的妈妈不再彷徨!

✏️ 写回复

登录后即可回复

👤 用户信息

加载中…