我们是11月24日手术的。CAVC。经过祝医生的精心治疗，宝贝在CICU里艰难的挺了过来，现在把手术经过大致描述一下。
宝贝在内科治肺炎，稳定后转到心外科等待手术，术前做过导管检查。手术之前仍有咳嗽，少量的痰。
手术时间可能比较长，因为我们从一点进去等到五点半医生才出来。是郑景浩和祝忠群医生开刀的，医生说手术好麻烦，心脏修复的还不错，食道超声没有发现什么异常（反流轻微的），但是出现很严重的肺高压，后来我们看出院小结，上面写的是肺部瞬间出血了。结果延迟关胸，到11月26日中午实施关胸，顺利。宝贝在11月28日尝试脱机，顺利。
开始的时候最担心的Ⅲ度传导阻滞，在后来并没有出现，12月4日做过24H心电监视，说没有出现一秒钟的Ⅲ度传导阻滞。可能还有Ⅰ度的。并发症上是这样写的。
12月2日从监护室出来回病房，12月6日出院。
我们在病房的时候（12月4日），周艳平主任还从监护室上六楼来看我们宝贝，说我们恢复的真好，并把备用的起搏器收回去了。期间祝医生时不时来看宝贝，每次看过以后都很开心，从满意的微笑的表情上可以看到那种欣慰的感觉。后来他看了我们的检查资料，要我们出院了。我们想多住几天观察情况，都说没有必要……给我们开了沐舒坦、希克劳、开博通、KCL、利尿、强的松。前两种吃两周，强的松一个月（前半月一天一粒分两次吃，后半月一天半粒）
就这样，我们带着宝贝离开了儿中心，7天后拆线，当时是周三，我们挂了一个普通门诊，是监护室的一个医生检查的，听了一会，又按了按宝贝的腹部。写了几个字就让我们去拆线了。正常……杂音不显。
宝贝现在很好，只能用“好”来形容。很乖，能吃能睡，很少哭（吃不饱的时候），大小便正常，就是汗多（吃奶的时候）。
现在室外温度零下七八度，房间里一直开空调，也买了加湿器，每天抱宝贝在房间里晒太阳。感觉我们和正常的三口之家没有什么区别，而且我们的宝贝这么乖，感觉比别人还要幸福。
问题：
1、天太冷，所以尤其注意保暖，宝贝会出汗，不好控制。有什么建议吗？
2、她总是吃不饱，我们出院前孔老师一再交代不能见宝贝哭就给吃，要定量，还要看出量。她总是这么虚，担心营养不良会有负影响。现在我们已经一顿150ML的米粉奶粉混合喂了，四小时喂一次。宝贝还嫌还不够。
3、最担心的预后问题。很多家长都担心反流的问题，这也是我们最揪心的问题，不敢想。看了一下论坛里关于CAVC的一些知识，在养护中要多些注意什么问题，会使反流的严重性降低一点呢？哪怕是推测的都好。远期预后，要多远才能看出？看了病例分析，孩子大些以后观察的反流现象并不都是中度重度的，轻微的和轻度的比例也很大。我不是想满足自己的想象，只是不敢再只想可怕的，需要有信心支持。从医生的经历来看，这样的比例（轻微、轻度、中度、重度）是多少，这里面有没有可干预的部分。
4、还有就是吃药，现在在吃的还有开博通（8小时一次1/10粒）、利尿（一天三次1/4粒）、KCL（一天三次2ML）、强的松（每天1/2粒），是否需要调整剂量了？
还有就是在病房的时候护士们要我们记宝宝24H的出入量，我们记了，可是不知道什么样的是标准的。今天老婆看宝宝的右眼角似乎有些肿，很害怕，给5病区护士台打电话，是孔老师接的，说要我们还要继续观察宝宝的出入量。
今天宝宝吃过晚饭以后头顶的心门子“平”了，我们又很担心，记得孔老师说宝宝的心门子要凹下去才是好的，我们宝宝放平躺床上的时候心门子是平的，抱起来才是凹下去的。……………………
有知道怎么回事的朋友和大夫给说说吧。
我们是11月24日手术的。CAVC。经过祝医生的精心治疗，宝贝在CICU里艰难的挺了过来，现在把手术经过大致描述一下。
宝贝在内科治肺炎，稳定后转到心外科等待手术，术前做过导管检查。手术之前仍有咳嗽，少量的痰。
手术时间可能比较长，因为我们从一点进去等到五点半医生才出来。是郑景浩和祝忠群医生开刀的，医生说手术好麻烦，心脏修复的还不错，食道超声没有发现什么异常（反流轻微的），但是出现很严重的肺高压，后来我们看出院小结，上面写的是肺部瞬间出血了。结果延迟关胸，到11月26日中午实施关胸，顺利。宝贝在11月28日尝试脱机，顺利。
开始的时候最担心的Ⅲ度传导阻滞，在后来并没有出现，12月4日做过24H心电监视，说没有出现一秒钟的Ⅲ度传导阻滞。可能还有Ⅰ度的。并发症上是这样写的。
12月2日从监护室出来回病房，12月6日出院。
我们在病房的时候（12月4日），周艳平主任还从监护室上六楼来看我们宝贝，说我们恢复的真好，并把备用的起搏器收回去了。期间祝医生时不时来看宝贝，每次看过以后都很开心，从满意的微笑的表情上可以看到那种欣慰的感觉。后来他看了我们的检查资料，要我们出院了。我们想多住几天观察情况，都说没有必要……给我们开了沐舒坦、希克劳、开博通、KCL、利尿、强的松。前两种吃两周，强的松一个月（前半月一天一粒分两次吃，后半月一天半粒）
就这样，我们带着宝贝离开了儿中心，7天后拆线，当时是周三，我们挂了一个普通门诊，是监护室的一个医生检查的，听了一会，又按了按宝贝的腹部。写了几个字就让我们去拆线了。正常……杂音不显。
宝贝现在很好，只能用“好”来形容。很乖，能吃能睡，很少哭（吃不饱的时候），大小便正常，就是汗多（吃奶的时候）。
现在室外温度零下七八度，房间里一直开空调，也买了加湿器，每天抱宝贝在房间里晒太阳。感觉我们和正常的三口之家没有什么区别，而且我们的宝贝这么乖，感觉比别人还要幸福。
问题：
1、天太冷，所以尤其注意保暖，宝贝会出汗，不好控制。有什么建议吗？
2、她总是吃不饱，我们出院前孔老师一再交代不能见宝贝哭就给吃，要定量，还要看出量。她总是这么虚，担心营养不良会有负影响。现在我们已经一顿150ML的米粉奶粉混合喂了，四小时喂一次。宝贝还嫌还不够。
3、最担心的预后问题。很多家长都担心反流的问题，这也是我们最揪心的问题，不敢想。看了一下论坛里关于CAVC的一些知识，在养护中要多些注意什么问题，会使反流的严重性降低一点呢？哪怕是推测的都好。远期预后，要多远才能看出？看了病例分析，孩子大些以后观察的反流现象并不都是中度重度的，轻微的和轻度的比例也很大。我不是想满足自己的想象，只是不敢再只想可怕的，需要有信心支持。从医生的经历来看，这样的比例（轻微、轻度、中度、重度）是多少，这里面有没有可干预的部分。
4、还有就是吃药，现在在吃的还有开博通（8小时一次1/10粒）、利尿（一天三次1/4粒）、KCL（一天三次2ML）、强的松（每天1/2粒），是否需要调整剂量了？
还有就是在病房的时候护士们要我们记宝宝24H的出入量，我们记了，可是不知道什么样的是标准的。今天老婆看宝宝的右眼角似乎有些肿，很害怕，给5病区护士台打电话，是孔老师接的，说要我们还要继续观察宝宝的出入量。
今天宝宝吃过晚饭以后头顶的心门子“平”了，我们又很担心，记得孔老师说宝宝的心门子要凹下去才是好的，我们宝宝放平躺床上的时候心门子是平的，抱起来才是凹下去的。……………………
有知道怎么回事的朋友和大夫给说说吧。
