医生说儿子是威廉斯氏症

08年的春节前夕，贝贝出生了，我们跟所有的父母一样，欢天喜地忘了一切疼痛、烦恼，出生后第三天贝贝病理性黄疸住院，查出有先天性心脏病，左右肺动脉，主动脉瓣狭窄，我们头顶犹如五雷轰炸，看着怀里弱小的儿子，面对这个现实简直生不如死，后来去了广东省医院做了CT检查，医生说肺动脉狭窄重度，需要做手术，而且手术有一定的难度，这种先心病是威廉斯氏症，预后及病症自己去网上看看吧。医生给我们判了死刑，绝望，痛苦，伤心……但是我仍然不太相信我的贝贝是威廉斯氏症，因为贝贝出生时体重6斤多，现在3个月了一直胃口都不错，除了全身有轻度的紫绀外，我想去上海儿童医学中心检查，敬爱的医生、朋友们能给我点建议吗？有没有类似病的家长朋友能给我这方面的资讯吗？