本帖最后由 hply 于 2009-7-26 01:27 编辑
在这个论坛里大家都在谈论着宝宝的身体以及宝宝的先心，然而在治疗宝宝的同时，我们是不是更应关注宝宝的成长呢？现在大多都是独生子女，本来就是集三千宠爱在一身，再加上宝宝的心脏有问题，更成了家里的搪瓷娃娃，我觉得这样对待我们的宝宝是不理智的，在《先天性心脏病专家门诊128问》中专家也提示到：“手术后的居家护理对孩子的全面康复至关重要，家长一定要按照医生和护士的嘱咐，循序渐进给予孩子全面的照顾，另外还要重视孩子的早期教育，不能过分宠爱孩子，使孩子在生理方面得到康复的同时，心理方面也能健康的发展。”在这里我作为一个先心宝宝的妈妈，分亨一下我带我们家宝宝的经验，也欢迎其他先心宝宝的父母来交流带宝宝的经验。
2007年12月19日早晨6点23分24分，我的两个宝宝出世了。因为早产（怀孕34周），所以宝宝生下来后就马上就送到上海新华医院的ICU里，而我只看了下他俩的小屁屁就分隔两地，别的病房宝宝都睡在妈妈身边，而我只有一人，但我却很开心，只希望他们赶快长结实，快点回到我的身边。宝宝出生后第三天，新华医院打电话给宝宝的爸爸，说双胞胎都有先心——老大是法四，老二是房缺+室缺+动脉导管未闭+肺动脉高压，医院的医生让我们赶紧转院到儿中心去动手术。天呐！！！我感觉我的天都快塌了下来，别的病房都是小宝宝的哭声加上大人的笑声，而我的病房却只有我的哭声和宝宝爸爸的叹气声，当时对先心的不了解，感觉真的好恐怖！我在医院的这些天都顾不上刀口的疼痛，每天只顾着自责、流泪，心疼还在暖箱里的宝宝，为什么会是我的宝宝？为什么两个宝宝都有先心？都是我没有照顾好他们，以后的路我该怎么走呀……还好我们在新华医院有个认识的老医生，他来看过我们的宝宝后说宝宝的病等到6个月的时候再检查，现在宝宝小，还不是很要紧，但不能让两个小家伙感冒，一感冒就很有可能转为肺炎，那就不行了，他还责怪那几个年轻的医生不应该这么吓唬宝宝的家属。自从那个老医生看过宝宝后，我感觉看到了曙光，我意识我不能再这么悲观下去，我意识到我的首要任务是不要让宝宝生病感冒，其他的事都靠边站。首先谢绝所有的亲朋好友来看望宝宝，其次知道母乳有免疫力，我就用吸奶器拼命的吸，就怕我哪一天没好好吸而回奶，那样宝宝回来就没母乳吃了，而且我尽量做好自己的思想工作，让自己的心情保持开朗，这样奶量也会比较多，在月子的刚开始，宝宝不在身边，我就不停的做这两件事。2008年1月1日，也是在宝宝住院12天后新华医院打电话来说宝宝可以出院了，我接到电话后高兴的跳了起来，我终于可以见到我的宝贝们了，我很想和宝宝爸爸一起去医院接宝宝，但外婆说还在月子里，不能出去吹风，我只能在家里准备着宝宝要用的东西。
宝宝回来后，我看着两张沉睡的小脸，我心中充满了幸福感。而在这些天里，我们也通过各种渠道来了解先心，当对宝宝的病情有了一定的了解后，我也不再那么害怕了。我考虑到了宝宝先心治愈后的成长问题——先心是可以治愈的，但没把小孩带好却是一辈子都没的治了。于是我开始做宝宝爸爸的思想工作（他想要女儿想疯了，现在有了女儿都开心死了，肯定会很宠她们）。可是首次做妈妈，虽然有这样的想法，但做起来却是非常困难，宝宝爸爸都不让两个宝宝哭，理由：老大的法四是严重的先心，老二的先心虽然不严重，但也不能恶化，不能发展成艾森门格综合症，搞的我都缩手缩脚。因为宝宝小，很爱哭闹，所以一直都是抱在手里的，经常到午夜12点后他们才肯睡觉，我每天到凌晨三四点钟才能把他们放到小床上。后来觉得不能再这样下去，不然我会垮掉的，而我的朋友也对我说：“宝宝最好的长身体时间是晚上8点到凌晨1点，在这段时间里一定要让宝宝睡觉。”我跟宝宝爸爸商量了一下，决定让宝宝在晚上8点前入睡，情愿1点以后起来再喂奶的。我们用了一个星期把两个小家伙的生物钟调整过来。后来我又在《科学喂养宝宝》的书上知道，晚上喂奶或换尿布最好不要把宝宝弄醒，不然宝宝要重新经过入睡这个过程，于是半夜宝宝嗯嗯叫时，我就直接把宝宝抱在手里，拍拍他，宝宝就马上进入了下一个睡眠周期，就这样两三天后，宝宝也养成了从晚上8点入睡到第二天早晨6点左右醒，路途也不会醒（可能他也知道半夜嗯嗯叫是没有用的，所以也就不叫了，呵呵，这个好习惯一直维持到现在）。白天定时每4个小时喂一次奶，每次喂奶120ml，晚上一顿是150ml，从不违反这规则。白天也不怎么抱在手里，让他俩躺在床上自己玩，爷爷奶奶来也不让抱的时间长（理由：如果抱习惯了，以后就由他们抱，如果他们有事出去，我是不抱的），每天累计抱的时间每人不超过两个小时，包括喂奶时抱在手里的时间。所以带他们俩还是蛮轻松的，只是每天定时挤奶有点烦。而且我给他们衣服穿的也不多，冬天在家里面只穿纯棉内衣，加一件小棉衣，如果出去就再加条毯子，俗话说：“欲要孩子安，常带三分饥和寒。”可是老人不这么想，总喜欢把小孩捂起来，我还经常做他们的思想工作：小孩凉一点不会生病的，而且他的耐受力也会增加，捂的太热反而会生病，而且对气温的变化不能适应。由于他们没有更好的理由来反驳我，也只好由我去。
慢慢的，宝宝长大了，添加辅食了，我是想到什么东西（宝宝可以吃的）就弄给他们吃，也不管他们能吃多少，吃一点是一点，反正有奶可以喂饱他们，辅食就当零食吃了，但我给他们添加钙和鱼肝油之外没给他们添加任何补品——如牛初乳之类的东东，而每次吃辅食的时候都必须坐在他们专用的小餐椅上，没有例外的情况。奶量也增加为白天150ml，晚上200ml。在这个过程中，我从没把他们俩当病小孩来带，只参考着《科学喂养宝宝》的书在喂养他们，如果老大在急哭时，不出现发绀的现象话，我都几乎忘了他们是有病的。当他们听的懂我的话时，我就以大人谈话的方式跟他们说话，当他们不小心把自己弄痛哭叫时，我会对他说：“哭什么哭，有什么好哭的，是你自己弄痛的，又不是别人弄的。记着以后还这样弄，那就还会痛。”说完他看看我也就不哭了，而且他们的记忆也蛮好的，几次下来他们也就不犯同样的错了，而且在宝宝有点小危险的时候，大人千万不要大叫，本来宝宝是不会哭的，但因为大人的叫声会把他们吓哭，其实他们根本就不痛，但也会哭的很惨；有时我们会不小心弄痛他们，又哭了，我会说：“啊呀，别哭了，又不是故意弄痛你的罗，是不小心的呀，不哭了。”说也奇怪，几次下来他们也就叫两声后不哭了，除非真的痛了，那就是已经很痛了，因为小孩的痛觉神经还没发育好，一般的痛是不觉得的。刚开始两个小孩不听话，我还会打他们，直打到手痛，他们却以为我在和他们闹着玩，还呵呵地对着我笑，让我哭笑不得，后来我就改变政策，因为小孩会越来越依赖爸爸妈妈，所以当他们犯错时，我不再打他们，采取不理睬态度，让他们在一旁哭，反省。有的爸爸妈妈会认为，先心宝宝是不能哭的，我不这么认为，因为正常的大哭也是煅练心肺量的，医生常以宝宝洪亮的哭声来断定宝宝是否健康，况且我们一直在宝宝身边，我们知道宝宝的不同哭声所代表着他们的不同需求，如果宝宝的心脏难以负荷，他的哭声会很低，很无力。所以宝宝哭的时候大人一定要在旁边，仔细分辨宝宝的哭声，但不能因为他哭了就满足他的无理要求，如果真的有无力哭声的话就要马上抱起他。宝宝是很聪明的，不要以为他们什么都不懂，其实他们什么都懂，只是不会说而已，除非是一些必要的要求——饿了，困了，尿了，便了，身体不舒服了，当排除以上的情况宝宝还在哭闹的话，那就不要理他，当几次哭闹无法满足他的无理要求后，他就不会再哭闹了。小孩很喜欢拗人和咬人，这是他们生长发育过程中必不可少的，但我认为我凭什么要给他们拗给他们咬，每当他们拗我咬我，我就拗还咬还他们，而且力量是让他们能感觉到痛，让他们知道他们这样做是会痛的，现在两小鬼不怎么再拗人咬人了，他们会把手张开，用手掌来摸你，而不是一把抓。
现在他们会翻会爬了，他们喜欢在床上玩，有时会乱翻乱爬，我也不去拉他们，我会跟他们说：“再过去你就要掉下去了，我是不会管你的。”呵呵，有时他们也会掉下床，但首先床边的地上都有安全措施，即使摔下去也不会摔出问题来，在他们摔过一两次后就会记住教训，会在床边逗吓你，但不会再往前一步。我经常让他们自己玩，而我在一边做自己的事，只是时不时的看他们一眼以保证他们的安全，其余的我都不参与，我不会经常的对他们说这个不能那个不可以，只要不是危及他们的生命和健康，他们做什么都行。6月份的时候，我们去了儿中心复查，看的是徐志伟医生的特需，徐医生说老大按当时的情况还可以，到一岁的时候手术，老二再观察，说不定能自愈，于是我们心情轻松的回了家。7月份正好那段时间碰上宝宝爸爸有假期，我们就带两个小家伙去三亚玩。在三亚，当爸爸出去买东西时，宝宝要睡觉，我就对两个小家伙说：“你们爸爸现在不在，妈妈没办法一次哄两个人睡觉，你们乖乖的自己睡觉。”他们还真的过了一会儿自己睡了，我还特别开心，去了次三亚，两个小孩会自己睡觉了。我们每天还带他们去游泳，也许很多先心父母不赞同我的作法，认为游泳会让宝宝太累了，其实宝宝是很聪明的，如果他累了，他是会叫的。
回复 61# heihei
我们这样的宝宝是需要每年复查的，现在复查的情况如何，如果结果是可以的，那我想妈妈不用去想太多了，而且紫是要在光线好的情况来看的。小孩有活动量大不到哪里的，你只要不时的问一下“累不累，累了就休息休息”小孩会自己调节的。