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肺动脉瓣狭窄(PS)患者宝宝家长关于PS相关先心病知识的学习总结(不断增加与更新中)

牧童gg Babyheart联谊会
📅 2008-07-23 · 👁 24027 次浏览 · 💬 40 条回复
作为先心病宝宝的父母,应该好好学习与宝宝病情相关的知识,由于我们都是外行,学习起来还是很费尽,因此,我根据这些日子的学习与咨询,总结了以下PS的要点,与患者分享。

属于原创部分请陆医生或专业人士指导,反馈修改意见;

也请同类患者的父母将你们了解的内容在此帖后跟帖,我会统一整理,完毕后,将请版主帮忙在第一帖中进行更新。

鄙人QQ:1017558966。我在论坛找同类病情的宝宝父母,发现很多没有留联系方式,我留一个,希望同类病情的父母能找到我沟通,我宝宝手术后,今后她们看到,也可以找到我,进行交流。

1、基础知识普及:(出处:上海儿童医学中心网上视频)

首先理解先心病是怎么回事,PS(肺动脉瓣狭窄)是怎么回事。
http://www.ibabyheart.com/news_article.asp?id=466

PS是肺动脉瓣狭窄的缩写,全称为:Pulmonary stenosis。医生经常在病例是只写缩写。其它类型先心病的应为可以到本论坛“十万个为什么”中找到。

帖子链接为:http://www.ibabyheart.com/thread-8386-1-1.html

2、PS的严重程度(自学+部分内容专家咨询)

分为:轻、中、重度。正常心脏,左心室压力应该大于右心室,因为左心室负责将动脉血打到全身,而右心室负责将静脉血打到肺部,一般,右心室的压力应该仅仅是左心室的三分之一,由于肺动脉瓣狭窄会导致右心室压力增大,若左右心室的压力相当,属于中度,如果右心室压力居然大于了左心室,就是重度了,这说明右心室的负担非常重,为了冲破肺动脉瓣狭窄处的阻力,增大了压力,时间长了,对右心室的心功能是右影响的。

3、学会理解PS的心脏彩超:(自学)

1)关键指标肺动脉瓣压差是怎样计算的。
有些医院的彩超报告不一样,有些直接给压差,有些没有。后来再网上查了,原来压差是根据流速来计算的。是4×瓣膜速度的平方。
各位可以自己验证一下。

2)心脏彩超中:需关注右心室是否增肥和室间间隔是否向左凸(此两项可以结合PS的程度看到右心室的压力有多大),肺动脉瓣膜是否存在发育不良(因为如果发育不良,是不适合做介入的)。

4、关于PS进行开胸手术(专家咨询意见):

1) 如果开胸治疗,这个病可以起到根治效果,但远期可能会存在肺动脉瓣返流,术后效果与右心室功能有关.。

2)如果决定要开胸手术,手术前一个月要停止预防接种;

5、PS与感冒和肺炎(原创)

徐教授解释说,先心的宝宝容易感冒、肺炎,且肺炎不容易好,主要是一些先心病,比如,室缺,肺动脉高压,导致肺血较多,血较多的地方都比较容易滋生细菌,因此,导致肺炎不容易好转。根据这样的理由,我个人理解是,PS由于肺动脉开放受限,因此,肺血不会多,只会少,因此,不应该存在如果感冒后肺炎不容易好转的问题了。我个人认为自己的这个理解还是有道理,请陆医生看看。

先到这里吧,带了一夜的宝宝,转交外婆后,写了上面的总结,我要睡一会儿去了。😊

全部回复 (40)

牧童gg Babyheart联谊会
📅 2008-07-23
作为先心病宝宝的父母,应该好好学习与宝宝病情相关的知识,由于我们都是外行,学习起来还是很费尽,因此,我根据这些日子的学习与咨询,总结了以下PS的要点,与患者分享。

属于原创部分请陆医生或专业人士指导,反馈修改意见;

也请同类患者的父母将你们了解的内容在此帖后跟帖,我会统一整理,完毕后,将请版主帮忙在第一帖中进行更新。

鄙人QQ:1017558966。我在论坛找同类病情的宝宝父母,发现很多没有留联系方式,我留一个,希望同类病情的父母能找到我沟通,我宝宝手术后,今后她们看到,也可以找到我,进行交流。

1、基础知识普及:(出处:上海儿童医学中心网上视频)

首先理解先心病是怎么回事,PS(肺动脉瓣狭窄)是怎么回事。
http://www.ibabyheart.com/news_article.asp?id=466

PS是肺动脉瓣狭窄的缩写,全称为:Pulmonary stenosis。医生经常在病例是只写缩写。其它类型先心病的应为可以到本论坛“十万个为什么”中找到。

帖子链接为:http://www.ibabyheart.com/thread-8386-1-1.html

2、PS的严重程度(自学+部分内容专家咨询)

分为:轻、中、重度。正常心脏,左心室压力应该大于右心室,因为左心室负责将动脉血打到全身,而右心室负责将静脉血打到肺部,一般,右心室的压力应该仅仅是左心室的三分之一,由于肺动脉瓣狭窄会导致右心室压力增大,若左右心室的压力相当,属于中度,如果右心室压力居然大于了左心室,就是重度了,这说明右心室的负担非常重,为了冲破肺动脉瓣狭窄处的阻力,增大了压力,时间长了,对右心室的心功能是右影响的。

3、学会理解PS的心脏彩超:(自学)

1)关键指标肺动脉瓣压差是怎样计算的。
有些医院的彩超报告不一样,有些直接给压差,有些没有。后来再网上查了,原来压差是根据流速来计算的。是4×瓣膜速度的平方。
各位可以自己验证一下。

2)心脏彩超中:需关注右心室是否增肥和室间间隔是否向左凸(此两项可以结合PS的程度看到右心室的压力有多大),肺动脉瓣膜是否存在发育不良(因为如果发育不良,是不适合做介入的)。

4、关于PS进行开胸手术(专家咨询意见):

1) 如果开胸治疗,这个病可以起到根治效果,但远期可能会存在肺动脉瓣返流,术后效果与右心室功能有关.。

2)如果决定要开胸手术,手术前一个月要停止预防接种;

5、PS与感冒和肺炎(原创)

徐教授解释说,先心的宝宝容易感冒、肺炎,且肺炎不容易好,主要是一些先心病,比如,室缺,肺动脉高压,导致肺血较多,血较多的地方都比较容易滋生细菌,因此,导致肺炎不容易好转。根据这样的理由,我个人理解是,PS由于肺动脉开放受限,因此,肺血不会多,只会少,因此,不应该存在如果感冒后肺炎不容易好转的问题了。我个人认为自己的这个理解还是有道理,请陆医生看看。

先到这里吧,带了一夜的宝宝,转交外婆后,写了上面的总结,我要睡一会儿去了。😊
牧童gg Babyheart联谊会
📅 2008-07-23
6、PS对宝宝身体发育的影响 (原创)

很多宝宝家长都很关心先心病对身体发育的问题。

心脏与身体发育的关系是(徐教授解释):心脏提供养分充足的血液到身体各器官,支持各器官运作。因此,我理解,只要主动脉导管中能获得的血液氧分充足,也就不存在对身体发育的影响。

对于各类先心可以直接、间接、或者在远期将影响到主动脉中的血液氧分,因此,对身体的影响判断应该根据自己宝宝的先心类型、病情程度、年龄来判断,比如,年龄越小,各器官需要的氧分量小,对发育的影响程度就应该小。但是宝宝越大就会越明显。

对于PS,我觉得前期应该影响不会大,但是随着后期右心室的负担越来越重,使得肺动脉的血液在通过肺部换氧的不充分,从而使得主动脉的血氧分不足,应该就会影响。我宝宝目前3个月,感觉发育还算正常。

但是如果治疗,采用手术,手术本身对身体是有冲击的,而宝宝在婴儿期间,本身就是每天一个样,由于手术后活动限制,所以出现了他此段时间和同龄孩子的差距,但如果手术效果符合与其,一般应该在一个较长的时间内,达到同龄宝宝的水准。

个人认为:既然不准备放弃宝宝,同时也最后决定了治疗的方式,比如,手术、介入。就不用担心后续的发育问题,因为这个不是家长可控的,因为没有药物与食物能帮上,除了担心,没有任何可以做的。那家长需要做的就是,带着乐观的心情定期复查,监控心脏的恢复情况,愉快地陪着宝宝成长。
铭铭 Babyheart联谊会
📅 2008-07-23
一个很爱学习很会学习的热心人,向你学习。
有个问题请教一下:肺动脉瓣狭窄轻,中,重,看彩超报告单的那个数据,
陆医生 会员
📅 2008-07-23
看起来我们新来的住院医生也没有你理解的透彻啊;
我要提醒大家的是,PS依狭窄程度不同,病情的严重程度也不同;
很容易理解,PS最严重的程度就是肺动脉闭锁;
重度PS会给右室带来巨大的负担,前向血流受阻,于是血流就会返回右心房,因此通常情况下较重的PS均有三尖瓣反流和卵圆孔未闭;
因此注意力不要转到小孩是否有肺炎上,而是要关心右心室的发育及三尖瓣的反流;
曾经遇到一个很沉痛的例子,也就是前两个月的事情吧。一个4岁的小女孩,曾经在1岁前到某医院因PS就诊,门诊医生告诉家属随访,等到4岁时压差已经达到120mmHg左右,右心功能已经非常差,三尖瓣重度反流,术后第二天早上因急性心衰死亡。当然不是为了吓唬大家,但是庸医误人,也必须引起大家的重视;

关于介入治疗,因为球囊扩展不可能把压差完全消除掉,否则可能把肺动脉撑破,比如术前6、70mmHg的压差,术后可能是3、40mmHg,还有可能复发,个人不推荐这种治疗方式,同时还有一个重要前提,那就是小孩的肺动脉瓣环发育要好,否则很容易出现危险情况。
牧童gg Babyheart联谊会
📅 2008-07-23
谢谢陆医生,我都很担心大家说我在这里大放厥词。

我就是看了那个视频,感受到了宝宝右心室的负担严重性,所以我理解你担心右心室的问题,也深刻理解应该及早治疗的紧迫性。我真的是很后悔啊,我上周6才给宝宝打了疫苗,因此,最快手术也要到8月中旬,所以我非常非常担心。宝宝的病我是早知道的,但是我没有认真学习这些知识,我也错误理解了陈医生说的预防针没有问题的话了。我都不敢想象,如果真的是因为我的这个失误造成什么不良后果,我将怎样面对今后的日子。

愿上苍保佑我的石头吧!也真的是提醒,先心病的家长要多学习宝宝的病的相关知识。
shenyangxuezhan Babyheart联谊会
📅 2008-07-24
牧童,你发的贴很好,我家也是PS,但现在是轻度,不知道像这样情况多久复查一次才合适。
丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-24
牧童gg,我们都应该向你学习,为了孩子你付出了很多,让我也了解了许多过去没听过的知识。
看来一定要加快丫丫的就诊进度了,想着她随时可能发生的危险,我心如刀绞,但我们都必须坚强,因为我们才是宝宝最大的支持者,她(他)的将来是由我们来决定的。
再次感谢你。希望常常看到你的帖子。
牧童gg Babyheart联谊会
📅 2008-07-24
陆医生,今天与患者沟通,说PS的宝宝在婴儿期偏胖。我在网上查了一下,没有看到相关的解释。为什么呀?有时间指导一下:吧。😊 😊
牧童gg Babyheart联谊会
📅 2008-08-16
宝宝已经于8月12日在上海儿童医学中心顺利介入,压差30,术前压差120,现在已经活蹦乱跳,开始了新的生活。感谢论坛,感谢高伟医生!
求其 Babyheart联谊会
📅 2008-08-18
原帖由 牧童gg 于 2008-8-16 11:22 发表 宝宝已经于8月12日在上海儿童医学中心顺利介入,压差30,术前压差120,现在已经活蹦乱跳,开始了新的生活。感谢论坛,感谢高伟医生!
衷心祝福宝宝和您家人一生平安顺利!
牧童gg Babyheart联谊会
📅 2008-08-29
PS如何治疗(ZT)

1.凡肺动脉瓣狭窄病人,症状明显,右心室与肺动脉的收缩压力阶差在5.3kPa(40mmHg)以上者,都应进行手术。
手术应早做,以学龄前为适宜。

2.有些病人临床症状不明显,但心电图示右心室肥厚及劳损者,应考虑手术。

3.如压力阶差小于5.3kPa或右心室压力低于6.6kPa(50mmHg),临床上无症状,心电图及X线见右心室无明显变化者,一般不需要手术,而应定期随诊复查。鉴于本病的自然预后不良,加之近年手术已有较高的安全性,所以目前对于手术治疗的指征有放宽的倾向。

4.严重肺动脉瓣狭窄,病人末梢循环明显紫绀,甚至昏迷者,经吸氧及输液等治疗无效时,可紧急手术治疗。
陆医生 会员
📅 2008-08-30
PS的患儿确实都是比较“肥”的,还包括一些法乐氏四联症的患者也是如此,有时候家属会觉得我的小孩胖胖的,挺好啊;
这是一个有趣的现象,我也没有找到相关文献的说明,下面只是自己的一些推测:
1,所谓的胖并不是正常的,因为给这些小孩开胸的时候明显感觉到这其实是一种水肿的表现,小孩的组织间隙里面有很多水分;
2,引起这种现象可能是跟右室的前向阻力增加有关,进而导致右室、右房压力增高,全身的静脉回流不畅,从而淤积在身体各部,引发肥胖的表现。
牧童gg Babyheart联谊会
📅 2008-08-30
谢谢陆医生,我觉得您的分析还是说的通的。

我家宝宝虽然胖(当然,也不是很胖),但是我觉得他的肉不结实,就是说,他的肉比较松一些。我比较过其他宝宝,他们的肉都要紧一些。可能和你说的有水分有关系。
江楼月 Babyheart联谊会
📅 2008-08-30 热心的人,您好
:3: 楼主,我家宝宝,28天查出先心,PS,压差28MMHG,有自愈可能吗?能否根治?:3:
牧童gg Babyheart联谊会
📅 2008-08-30
我看的资料上说,PS一般是不会自愈的,能否根治的问题还是问专业医生比较合适。因为我觉得每个人对根治的理解有些不同,如果说是和原来正常的肺动脉瓣膜一摸一样才能叫根治,我个人觉得可能比较困难。但是如果正常生活不受影响,这个是很容易的。
superkaka Babyheart联谊会
📅 2009-08-12
牧童gg 没想到在这里找到你的帖子
我在好大夫在线 几乎把所有关于PS这个病的咨询都收藏下来
其中也包括你给郑景浩医生的提问

我甚至还咨询了美国 日本的先心专家 都是提倡尽早治疗
缓解右心压力 我们儿童医院压力87 陈爷爷做下来97
吓死人啊 说立马开住院单 后来看了咨询了心内科主任
测了氧饱和度 居然是100 好吧 等小和尚6个月再说

对的 我家也超重超长 现在6个半月 20斤 全母乳 奶胖 减肥ing..
陆医生 我终于明白您一直不推荐球囊介入的原因了
但作为家长 没一个愿意在自己宝宝身上动刀
只能保佑我家小和尚减肥成功同时 也介入成功!!
chenyangting Babyheart联谊会
📅 2009-08-13
PS的患儿确实都是比较“肥”的,还包括一些法乐氏四联症的患者也是如此,有时候家属会觉得我的小孩胖胖的,挺好啊; 这是一个有趣的现象,我也没有找到相关文献的说明,下面只是自己的一些推测: 1,所谓的胖并不是 ... 陆医生 发表于 2008-8-30 10:46
我女儿脸长好肥呀。我真担心是不是水肿。我女儿快满月了。
superkaka Babyheart联谊会
📅 2009-08-28
不是水肿 我觉得我家小子是奶胖 嘿嘿
hply 会员
📅 2009-08-29
顶一下
superkaka Babyheart联谊会
📅 2009-08-31
谢谢版主!!

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